23andMe 破产了。以下是这对您的遗传数据意味着什么。

一旦基因检测公司23andMe 申请破产2025 年 3 月 23 日，人们对其庞大的遗传和健康信息数据库中包含的个人信息会发生什么的担忧迅速而广泛。

几天后，一名美国法官裁定该公司可以出售其消费者数据作为破产的一部分。

几个州的总检察长警告其公民删除他们的基因数据。加州敦促其公民要求 23andMe 删除他们的数据并销毁他们的吐出样本。

密歇根州总检察长发布声明警告说“23andMe 收集并存储了一些最敏感的个人信息，即我们的遗传密码。

当客户最初注册 23andMe 时，他们同意条款和条件以及隐私声明这使公司能够使用他们的信息进行研究和开发，并与第三方共享他们的汇总数据。

如果消费者同意进行额外的研究（绝大多数人都同意），公司还可以与第三方共享他们的个人信息。23andMe 还明确表示，如果它涉及破产或资产出售，消费者信息可能会出售或转让.

虽然 23andMe 一直在警告客户目前正在发生的一切，但许多人仍然在警告惊讶和担忧.

我是律师和生物伦理学家世卫组织近十年来一直在研究直接面向消费者的基因检测。了解 23andMe 一直在收集哪些信息，以及如果出售或共享这些信息可能会如何使用这些信息，可以帮助消费者澄清担忧。

什么是 23andMe？

2007 年，以23 对染色体在人类细胞中发现的，是第一家直接面向消费者的基因检测公司在美国开业。它得到了 Google 的大量投资支持，很快就吸引了其他投资者的利益，让 23andMe 在许多其他直接面向消费者的基因公司迅速发展时蓬勃发展停业.

直接面向消费者的商业模式相当简单：消费者在线订购基因检测试剂盒，吐入邮寄的试管中，将其退回给公司，并在在线门户网站上访问他们的结果。

多1500 万消费者收购了 23andMe，绝大多数都同意其研究。在巅峰时期，该公司估值 60 亿美元.

虽然市场最初相信 23andMe 商业模式的价值，但其股票一直多年来一直下降，公司欠数亿美元债权人。

这种快速下降的原因包括测试套件的销售量减少2023 年黑客攻击近 700 万人的数据，以及未能通过向其他私营部门公司提供数据访问来获得足够的利润。

私人对 23andMe 数据缺乏兴趣可能与公司的大部分信息有关收款是自行报告的，这通常被认为不如医生在病历中记录的信息可靠。

23andMe 收集哪些类型的数据？

虽然俗话说 “如果你不付费，你就是产品”，但 23andMe 设法说服其消费者既付费又成为产品。它通过向消费者销售基因检测试剂盒以及收集大量他们的宝贵数据来实现这一目标。

23andMe 收集的不仅仅是消费者吐痰产生的基因数据。85% 的客户同意23andMe 研究，允许将他们的个人水平数据用于研究。该公司随后从调查问题关于他们的个人健康状况及其他方面，例如饮酒习惯和风险承受能力.

这意味着 23andMe 不仅拥有1500 万人的基因数据，但它还拥有近 10 亿个与这些遗传信息相关的额外数据点。这使得 23andMe 数据集可能非常私密——而且非常有价值。

起初，制药公司似乎同意。例如，2018 年，23andMe 授予制药公司葛兰素史克独家许可使用同意的客户数据来开发新药。葛兰素史克还对 23andMe 进行了 3 亿美元的股权投资。当 23andMe 于 2021 年上市时，其估值 60 亿美元反映了这种商业模式的前景。

但十多年来，学者们，包括我，一直在警告说，允许 23andMe 收集和使用个人数据并不是客户完全理解的，也不是真正接受的。

23andMe 客户应该担心什么？

为了回应当前公众对数据隐私的担忧，23andMe 表示将有它存储和保护数据的方式没有变化在其破产程序期间。

但是，一旦该阶段结束，客户究竟应该担心什么？

首先，执法部门可以在民事或刑事案件中使用遗传信息。这发生在 2018 年，当时警方使用基因检测公司 GEDmatch 来提供帮助确定金州杀手.

警方假装他们是寻找家谱数据的客户，并发送了一份旧犯罪现场血点.这使他们能够与具有血亲的已知嫌疑人建立联系，这些嫌疑人将他们的基因信息作为消费者提供给了该公司。虽然这违反了 GEDmatch 自己的政策，但这些证据在法庭上被成功使用。

其次，遗传信息可用于歧视客户如果它表明他们患有或处于患遗传病或病症的高风险中。

联邦《遗传信息非歧视法》禁止健康保险公司和雇主询问遗传信息，或将其用于工作或健康保险决策中的歧视。然而，它并不能保护人们在长期护理或人寿保险中免受歧视。

媒体和总检察长的许多警告都集中在遗传信息上，因为它只对一个人是唯一的。但直接面向消费者的基因检测公司也保留了消费者被要求完成的调查中的大量个人信息。

如果这些信息是无意或有意泄露的，可能会让人感到尴尬，例如一个人的智力.

在 2025 年之书”粗心大意的人“前 Meta 高管莎拉·怀恩-威廉姆斯 （Sarah Wynn-Williams） 报告称，Facebook 将使用自我意识关于个人外貌的信息，例如删除自拍照，以推广美妆商品。

如果公司知道一个人的如此私密的详细信息，它们不仅可以被用来销售产品，而且还有可能以他们甚至没有意识到的方式通过社交媒体或互联网纵它们。它可以用于定向广告或构建利用个人漏洞的算法。

我相信消费者担心他们的基因数据如何被滥用是正确的。但是包含各种其他个人信息的调查数据至少与隐私问题.

如果数据是与其他信息汇集在一起可在 Internet 上获得，例如约会资料，用于创建更详细和个人的个人照片。

我正在删除我自己的 23andMe 数据。将来，我还将警告消费者不要随意向私营部门提供有关他们的恐惧、希望、局限性和成功的信息。

这些信息对更多人都有价值，而不仅仅是您。

凯特·斯佩克特-巴格达迪， 妇产科副教授，密歇根大学

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