将慢性病误诊为“在你的脑海中”会造成持久的损害

当知道自己的身体有问题时感到不相信可能会产生毁灭性和长期的后果。最明显的后果之一是您将无法获得正确的治疗和支持。

一项研究我和我的同事对 3,000 多名自身免疫性疾病患者进行了调查，当误诊涉及心理健康或心身标签（通常被患者称为“在你的脑海中”误诊）时，发现了许多额外的长期劣势。

这些通常包括羞耻感、自我怀疑和抑郁症.对一些人来说，它延伸到自杀念头甚至自杀未遂。

进一步的后果是人们对医生的信任度要低得多。这种不信任导致一些人避免寻求进一步的医疗帮助，通常是因为害怕再次被不相信。

我们研究的一个令人担忧的发现是，这些负面情绪和不信任在感觉医生不相信他们的症状多年后，往往仍然同样强烈。

心理创伤很深，通常无法愈合。超过 70% 报告心身或心理误诊的人表示，这仍然让他们感到不安。超过 80% 的人表示，这损害了他们的自我价值。

我们的一位患有多种自身免疫性疾病的研究参与者讲述了她的故事，这让许多人都心动：“一位医生告诉我，我让自己感到痛苦——我仍然无法忘记那些话。告诉我我在对自己做这件事让我非常焦虑和沮丧。

“我仍然无法忘记这些话”

这些发现不仅仅是轶事。总体而言，我们发现报告接受心理健康或心身误诊的人的抑郁水平明显较高，幸福感水平较低。

我们选择在研究的标题中使用这位女士的见证：「我仍然无法忘记那些话。」

它不仅准确地反映了我们的发现，而且象征着我们研究团队的精神，即让这些经常闻所未闻的患者发声。

误诊的伤害因 “无处表达我的愤怒 ”或痛苦而加剧。一些最感人的故事来自那些在他们还是孩子的时候就被医生不相信的自身免疫性疾病早期症状的人。

即使在中年或老年时，这些话语和感受也已经伴随他们几十年了，往往与听到它们的那一天一样强烈。正如我们研究团队的一位患者伙伴所描述的那样，他们与 “被灼伤的灵魂 ”一起度过了余生。

一名患有狼疮的妇女告诉采访者，她的医生在 16 岁时告诉她，她“症状太多了，不能不是疑病症”。

她非常情绪化和清晰地谈到了对发展中的自我意识造成的损害。

它对我的心理健康产生了非常负面的影响，我确实认为它影响了我的自我意识。这对任何年龄的人来说都不是好事，但作为一个十几岁的女孩，被告知你不知道自己的感受绝对不是塑造一个人的方法。

当听到所有这些非常困难的故事，看到造成的损害时，责怪医生是很自然的，但这公平吗？

医生很少打算造成伤害。相反，在某些情况下，不可能快速诊断自身免疫性疾病。

然而，我们的研究强调，一些医生确实太快地对自身免疫性疾病症状进行了心身或心理健康解释。

一些可能影响医生进行心身误诊的研究称，一长串症状是一个危险信号，表明这些症状不是由疾病引起的。这种概括相当危险地未能解释这样一个事实，即一长串症状也是许多自身免疫性疾病的危险信号。

许多自身免疫症状也是看不见的，没有明确的测试可以向医生显示它们有多糟糕。当医生谈论或写下他们的症状时，患者会觉得不安和不屑一顾的一些术语包括“模糊”和“非特异性”。

由于医疗服务的限制，医生经常很快写信，有时会不假思索地使用从上级那里传下来的术语;使用“患者索赔”或“未发现客观证据”等术语的信件会增加被不相信的感觉。

善解人意的倾听

我们的研究表明，当面临多种不同的症状时，更多的医生需要在早期将自身免疫视为一种诊断，这些症状通常似乎并不吻合。最重要的是，通过倾听和相信出现症状的人，可以找到许多诊断线索。

还需要善解人意的倾听和支持来帮助误诊患者在情感上康复——他们很少能像一位医生建议的那样“继续前进”。

我们不应低估医生对患有多种看不见症状的患者说“我相信你”的力量，如果他们诊断的道路很艰难，“我对过去发生的事情感到抱歉”。

在接受研究采访的 50 名医生中，大多数报告说误诊在自身免疫中很常见，但很少有人意识到这些误诊的影响是如此严重和持久。

令人欣慰的是，几乎所有人都感到难过，并有动力改善患者的体验。一些人解释说，他们认为告诉患者他们的症状最有可能与心理或压力有关，从而安抚他们，并认为这比担心患有疾病的患者更可取。

尽管许多人经历心理健康和心身症状，医生必须将它们视为一种可能的解释，但我们研究的一个明确教训是，心身（错误）诊断很少被视为让有自身免疫性疾病症状的患者放心。

相反，它们通常具有深远的破坏性，并产生终生和改变生活的影响。

梅兰妮·斯隆，公共卫生研究员，剑桥大学

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