数以百万计的女性因这种情况而感到剧烈疼痛。我们为什么不谈谈呢？

子宫内膜异位造成身体、性和情感上的痛苦。

大约全球 1.9 亿人有子宫内膜异位,包括十分之一的美国女性，但历史上曾有过震耳欲聋的寂静关于这种疾病及其对一个人生活的普遍影响。

虽然子宫内膜异位症是一种慢性妇科疾病，可以影响任何有子宫的人——女性、跨性别男性和非二元性别的人——但它往往没有被诊断出来，因为它的症状可以归因于其他身体或心理问题。

出现这种疼痛的患者经常被告知“一切都在你的脑海中”。

然而，子宫内膜异位症正在成为一种更明显的疾病，这在一定程度上要归功于 Lena Dunham、Chrissy Teigen、Amy Schumer、Whoopi Goldberg 等名人开始公开分享他们的故事.

在23年未被诊断出来后，帕德玛·拉克希米（Padma Lakshmi）是一位受欢迎的食谱作者，女演员和电视节目“顶级厨师”的主持人，创立了EndoFund，前身为美国子宫内膜异位症基金会，在 2009 年，这样其他人就不必经历她所做的事情。

我是夫妻和家庭治疗教授，临床医生和研究员.我自己在 19 岁时被诊断出患有子宫内膜异位症，这激发了我探索这种疾病如何影响身体症状之外的其他人的工作。

为了更好地了解子宫内膜异位症对人际关系的影响，我采访了 10 对夫妇，了解他们在诊断、治疗和患有这种疾病方面的经历。

通过他们关于子宫内膜异位症相关疼痛如何影响日常生活的方方面面的故事，包括他们的亲密关系，我提供了一些具体的建议。我在本文中包含的引述都来自我的博士论文研究.

子宫内膜异位症的基础知识

当一个人患有子宫内膜异位症时，子宫内膜细胞“植入”在子宫外的地方，例如卵巢、输卵管和腹部内膜——称为腹膜.

在每个月经周期结束时，子宫脱落其内膜，内膜通过子宫颈和阴道排出体外。“种植不当”的子宫内膜细胞也会脱落，但它们无处可去——导致内出血、炎症和疼痛。

子宫内膜异位症的诊断分为与疾病视觉存在相关的阶段，从轻微或第 1 阶段到严重或第 4 阶段。然而，舞台和疼痛体验之间没有联系。

子宫内膜异位症的一个症状是月经周期剧烈疼痛.另一个是性生活的痛苦。因为月经或疼痛可归因于“正常”疼痛、性虐待史或精神原因（如不喜欢性），一些子宫内膜异位症患者平均等待七年才能诊断，这可以只能通过以下方式进行目视确认一个称为腹腔镜检查.

除了这些和其他类型的剧烈疼痛外，子宫内膜异位症也可能导致不孕不育，想要生孩子的患者必须经常接受内科或外科手术怀孕。

对学校、工作和性的影响

子宫内膜异位症引起的身体疼痛可能会使人衰弱。患有子宫内膜异位症的青少年可能难以跟上当他们的班级、朋友、家庭作业或课外活动时，疼痛变得太严重。他们可能转向在家上学或虚拟学习完成学业.

疼痛也可以很深影响职业轨迹.“我差点因为休假而丢了工作，”一位受访者告诉我。“事实上，当我不得不接受子宫切除术时，我走进去告诉我的经理，他说，'好吧，我希望你不会告诉我你必须进行子宫切除术，并且必须离开六个星期！'我只是泪流满面。

我所有的参与者都分享了医生的经验驳回投诉性疼痛 – 称为痛– 来自子宫内膜异位症。这可能会延误诊断和治疗。

性和亲密关系往往变得不存在，而一些夫妻则表示他们已经接受了这一点疼痛是性的一部分.一位女士与我分享说：“我不想被触摸或看到我赤裸的身体，因为我觉得臃肿和丑陋，我非常痛苦！

伴侣也可能在情绪上受到影响。“我只是觉得很可怕，”一个人告诉我。“有时候我们做爱时，我真的感到内疚，我知道我在伤害她，我知道她会很痛苦，这让我不开心。

这些痛苦的经历，不被医生和专业人士相信，对教育和职业的负面影响以及亲密关系被破坏的经历，给个人和人际关系带来了沉重的情感负担。

打破子宫内膜异位症的沉默

当我被诊断出患有子宫内膜异位症时，它改变了我的人生轨迹。我和我的伴侣学会了扩大我们对亲密关系的定义，并在我丧失行为能力时重新分配家庭责任。

由于不孕不育的风险只会在没有干预的情况下增加，因此我们比预期更早地开始了关于生孩子的对话。我的诊断也使我专注于我作为医学家庭治疗师的职业身份，以帮助其他人应对子宫内膜异位症和慢性疾病。

基于这一经验，这里有一些方法可以打破这种沉默：

• 了解子宫内膜异位症。当一个人的支持系统受到教育时，它直接有帮助。
• 将人与疾病分开。当您因子宫内膜异位症而经历的疼痛使人衰弱时，请帮助周围也受到影响的人了解这是因为您的子宫内膜异位症，而不是个人的。
• 从你自己的经验中说，“我......”而不是“你......”当我们这样做时，它会降低对方的防御并打开沟通，为联系腾出空间。

来自生活者的推荐

我的研究参与者与我分享了他们自己的建议，尤其是相信他们的痛苦是真实的;接受他们所分享的是他们非常真实的经历，并让他们知道他们是被相信的。

畅销书作家和社会工作研究员Brené Brown曾说过，“同理心促进联系，同情推动脱节。从同理心的角度接近子宫内膜异位症患者会发出一个信息，即您希望与他们合作.

通过练习这些重要的人际关系技巧，我们可以打破子宫内膜异位症的沉默。

克里斯蒂娜·布朗，夫妻和家庭治疗教授兼主席，阿德勒大学

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